Update

Hej alla fina! 
 
Ur askan kom det fram en väldigt vacker ädelsten som pratar lite väl ogenerat om bajs samtidigt som hon försöker göra någon slags karriär. Kombinationen kan inte vara annat än succé. 

Många år sedan jag startade denna blogg men ser att det fortfarande är personer som läser. Därför skriver jag nu en update. Jag är (peppar peppar) fortfarande skovfri. Haft några kortare mindre skov då jag försökt minska doseringen på medicinerna, lyckligtvis har aktiviteten minskat när jag tvingats öka dosen. 
 
Är fortfarande superstrikt med mina mediciner eftersom jag vet att dessa är avgörande för hela min existens. Lika tacksam varje dag över att jag har tillgång till dem, utan tnf-hämmare och övriga mediciner hade jag inte kunnat utbildat mig eller arbeta. 
 
Har antagligen skrivet det förut, men resan dit jag är idag har inte varit enkel. Det var otroligt påfrestande att komma tillbaka efter så många år som sjuk. Tappade mycket av det sociala, framtidstro och framförallt bort mig själv. Sjukdomen tog allt fokus vilket resulterade i en ganska förvirrad och liten person när jag väl blev bra och började plugga. Sen tog det nästan två år efter sista skovet innan jag kände att reservbatterierna med energi var något sånär laddade.
 
Trodde många gånger under min studietid att ”nu, nu har jag hittar tillbaka till mig själv igen” Men så låg jag som en blöt fläck på golvet två veckor efter med ett virrvarr av känslor som jag inte kunde identifiera. Jag är en fighter rakt igenom och tog mig igenom dessa år och hittade sakta tillbaka till mig själv igen. Tog ingen hjälp professionell samtalshjälp, vilket jag i efterhand borde gjort. Tror det hade gått mer smärtfritt faktiskt. Hade tankar att skriva om denna process, men eftersom jag själv inte kunde tyda mig själv så var det svårt. 
 
Anledningen till att jag skriver det nu är för att jag tycker det är otroligt viktigt att prata om hur jobbiga skov påverkar ens person även efter. Att ha en kronisk sjukdom som är så handikappande i så många år är otroligt psykiskt påfrestande. Det är viktigt att prata om. Det finns sjukdomar som är så mycket värre och med dödlig utgång, men det lyssnar tyvärr det egna psyket inte på. 
 
Gnäll kommer man inte långt med, men det gör man inte av att sätta känsloknappen på off heller. 

❤️ / miss C

Läkarbesök

Hej hej!

Igår var jag hos läkaren för uppföljning. Besöket gick bra, hade inget som jag ville ta upp och läkaren hade inga synpunkter. Efter alla år som sjuk har jag blivit ett proffs på att gå till läkaren. Brukar skämtsamt kalla mig för drömpatienten eftersom jag lärt mig vad som är av relevans. Tyckte läkarbesök var jättejobbiga och hade svårt att uttrycka mina egna åsikter på ett faktamässigt plan när jag fick min sjukdom. Bara att diskutera min avföring med en främmande människa var hemskt, idag kan jag prata om lösa avföringar som att det vore det mest naturliga i världen. För det är ju faktiskt det, i alla fall för en person som har en tarmsjukdom ;)

 

Tror jag skrivet förut om hur viktigt det är att vara påläst och förbereda sig inför ett läkarbesök. Men här kommer mina bästa tips igen, att vara väl förberedd hjälper otroligt mycket och man glömmer inte ta upp något!

 

1. Skriv ned de symptom som du upplever att du har. T.ex. antal avföringar på en dag, antal blodiga avföringar, hur ofta du har smärta i magen, dålig hy, ledvärk, trötthet osv.

 

2. Summera de symptom som du lider mest av. Vad handikappar dig mest, är det lederna, tröttheten eller antal akuta toalettbesök?

 

3. Skäms inte! Det kan vara jobbigt att diskutera vissa symptom men det är viktigt att du ärlig för att få den bästa möjliga behandlingen. T,ex. får jag ofta svamp i underlivet när min Crohns är svajig, mindre kul att prata om, men också viktig att framföra.

 

4. Läs på och lär dig så mycket som möjligt om din sjukdom! Superviktigt! Hur fungerar sjukdomen i kroppen, varför får man skov och hur fungerar din eventuella medicinska behandling? Om du förstår detta kan du diskutera för och nackdelar med din behandling under läkarbesöket. Läkaren kommer att lägga större vikt vid dina åsikter om du har en allmän kunskap om sjukdomen.

 

5. Var nyfiken och be exempelvis om att få dina provsvar utskrivna eller hemskickade efter en provtagning. Nöj dig inte med ”dina prover låg inom normalvärderna”, titta på provsvaren själv och jämför med tidigare provtagningar. Googla vad provtagningsförkortningarna står för och få ett hum.

 

6. Viktigaste av allt => Att vara intresserad av sin sjukdom är att ta hand om sig själv!

 

Lycka till :) 


Det var inte igår..

Hej alla läsare! 
 
Jag glädjer mig åt att det fortfarande finns intresse för denna blogg, hoppas att den kan ge någon lite tips eller tröst när hela livet bokstavligt känns skit.
Jag tar fortfarande i stort sett samma mediciner som tidigare och mår bra (herregud, hörde jag mig säga de orden??), pluggar mitt sista år och livet rullar på. Tänkte sätta mig ner och skriva ett lite längre inlägg inom de närmsta dagarna och berätta hur allt varit de senaste åren samt be om lite crohns-tips :) 
 
Läste en artikel om en ny crohnsmedicin som verkar lovande enligt forskningsresultaten. Kanske kan vara någon för framtiden, hoppas! Ännu bättre hade det varit med ett botemedel. Tänk, att svälja en tablett och vips så försvinner alla symptom. Vilken dröm, förhoppningsvis får man uppleva det. 
 
Kunde tyvärr inte lägga in länken i texten, så får lägga upp den i sin helhet :) 
 
http://www.dagensmedicin.se/artiklar/2015/03/19/hopp-om-effektiv-behandling-mot-crohns-sjukdom-sjukdom/
 
 
                           En crohn-sjuks absoluta dröm? Lite lyx i helvetet liskom ;) 
 
Kramar // Miss C 
 

Miss toalett har medvind :)

Hej alla fina!

Hör och häpna mår jag fortfarande bra! Två och ett halvt år utan skov… Nästan så jag har svårt att tro det själv :) Mina studier går jätte bra, orkar till och med jobba lite extra och tränar några dagar i veckan.

 

Har dock inte varit en dans på rosor att komma dit jag är nu i livet, hade mycket infektioner under det första året som skovfri och det blev många penicillinkurer som gjorde mig sliten och trött. Var också jobbigt att "lära sig" vara social igen, även om jag är ganska utåtriktad som person hade jag tappat förmågan att umgås med människor på ett avslappnat sätt. Det tog mycket energi från mig att bara vardagsprata med nya människor i skolan osv. Men som tur, så släppte det så småningom. Nu känner jag tvärtom, blir energilös av att inte umgås med någon :)

 

Sen det där tråkiga med att tillåta sig själv att sörja sin sjukdom, alla år som man legat inne och stirrat upp i taket och sett livet passera utanför fönstret. Är väldigt målmedveten och tänker mycket framåt, så det har varit viktigt för mig att reflektera över de känslorna. Efter ett års grubblande (lite då och då) kom jag fram till att jag inte förlorat mina "härliga ungdomsår" bara för att jag inte kunde åka till Sunny Beach eller backpacka i Asien. Jag har växt och utvecklats på mitt sätt, tagit en annan väg. Jag lever mitt liv tillfullo nu istället och i somras åkte jag exempelvis till Ibiza. Det var kul, väldigt kul, antagligen bättre än en 19-års fylla på Sunny Beach ;) Hahaha, nej men skämt åsido så förstår ni vad jag menar... Livet pågår här och nu, så släpp bromsen och häng på om du har möjlighet.

 

Och om någon stackare ligger hemma i ett tråkigt skov just nu, så kommer det bättre dagar, det gör det alltid…  

 

<3 Miss M 

 


  
 

 

 


Sommarlov!

Hej! 
 
Två terminer har gått och äntligen är det tid för sommarlov! Är så glad, stolt och lycklig över att jag nu avklarat 60 hp! Detta är första gången sedan jag fick Crohn (10 år sedan) som jag varit skovfri ett helt år! Dock ligger sjukdomen fortfarande där under ytan och lurar så tyvärr har det inte varit möjligt att sänka eller ta bort några mediciner. 
Humira fungerar riktigt bra på mig, bättre än remicaden :) Det bästa är att jag endast behöver ta blodprov var 3:e månad och att det tar ungefär två minuter att ta Humira. 
 
I sommar ska jag jobba ganska mycket och antagligen åka på någon resa... Hoppas alla crohnsare kan njuta av fina vädret! 
 
/ M <3
 Så vackert när rapsfälten blommar! En kompis tog denna fina bild 
  på mig. Mitt hår har blivit tjockt igen också :) Glad sommar!

Keep on fighting!

Hallå alla fina läsare! 
 
Jag tänkte försöka börja skriva regelbundet här igen. I alla fall ett inlägg lite då och då :)
Har hänt ganska mycket de senaste halvåret. Skovet lugnade sig, och jag jobbade hela sommaren. Dock inte heltid men var piggare i slutet av sommaren än i början, vilket såklart är superbra :) Sen har flyttat (!) och börjat studera på universitet, många tror nog att jag läste högskola/universitet innan också, men jag läste till och upp betyg på komvux. Det har varit en lång resa, har kämpat så mycket för att komma dit jag är nu! Men nu äntligen är jag här! Har valt att satsa på utbildning eftersom det känns extra viktigt att ha ett jobb som passar mig och som jag trivs med i framtiden. Jag vill i största möjliga mån kunna klara mig själv och styra mitt eget liv trots sjukdomen. Ett arbete som man trivs med skapar självkänsla, kreativitet och umgänge, dessa tror jag i sin tur leder till lycka..
 
Annars är crohnsen under kontroll nu ( peppar, peppar ), behöver dock kortisonet fortfarande, blir sämre ganska omgående om jag trappar ned. Men är riktigt glad att sjukdommen inte lever sitt eget liv! Hejja forskningen och hejja  Humira, imurel, pentasa och entocort! Utan er hade jag inte haft något liv. 
 
Man ska alltid tro på sig själv och följa sina drömmar, ibland är vägen dit obeskrivligt jobbig men lycklig är den som kommer fram och kan vifta med flaggan vid mållinjen. 
 
 
 
 
 


Hög på livet

Hej alla fina!

 

Just nu nu är min Crohn under kontroll, helt underbart! Visst, jag måste hela tiden lyssna på kroppen och ta dagar då jag bara vilar för att inte bli sämre igen men känns fantastiskt ändå. Har jobbat halvtid nu i sommar och det har fungerat fint. Har läst och fått förklarat av läkare att sjukdomen brukar vara som mest aktiv när man är ung och hoppas det gäller även för mig. Tar fortfarande mycket mediciner för att hålla sjukdomen nere och hade varit skönt att slippa detta om några år.. Har dock bestämt för att operera om jag sämre igen, eller rättare sagt det finns inga fler alternativ. Men det problemet tar jag då i så fall. Kanske lanseras det ett mirakel piller som botar sjukdomen snart..
Humiran fungerar i alla fall på mig, tror den verkar lite bättre än Remicaden faktiskt.. Men svårt att säga, tar mycket Cortison nu också.. Skönt att slippa åka till sjukhuset för få medicin!

 

Nu ska fixa lite! En kompis kommer och hälsar på snart :)

 


Bästa med Humira är att det går snabbt, är enkelt och att man kan ta den själv! :) 


Hallå :)

Hej Hej Hallå :)

Dålig uppdatering, anledning => Jag har behövt tänka på annat...

Det blir sakta bättre med mig, men tyvärr är skovet fortfarande aktivt. Jag ska nu byta från remicade till humira då jag fått 3 dubbla doser av remicaden och det har tyvärr inte haft tillräcklig effekt. Förhoppningsvis dämpar humiran skovet... Sen tycker jag det är ett plus att ta medicinen själv så jag slipper åka till sjukhuset, har inga problem att ta spruta på mig själv.

Annars händer det inte så mkt med mig, försöker hålla humöret uppe och känner mig rätt sliten i kroppen... Längtar efter sol och mer värme.

Hoppas det är bra med er, kram på er alla.

God dag!

Hej mina underbara läsare!

Som jag skrev i ett tidigare inlägg har jag haft en period då jag inte orkat tänka på min sjukdom. Visst, det är en omöjlighet när man är mitt inne i ett skov men ibland kan det vara skönt att försöka förtränga det lite...

Till min glädje har jag piggat på mig sen sist jag gjorde ett inlägg här, men fortfarande låååångt ifrån frisk... Ville testa att återgå till studierna på 25 % igen, men eftersom reglerna är minst sagt häpnadsväckande orealisktiska så måste jag istället anmäla mig som arbetslös och söka jobb på 25 % för att ha rätt till inkomst.

Så just nu är är studenten deltidsarbetslös och tvingas söka jobb som hon egentligen inte är intresserad av. Alltid skönt att få cred när man visar sin goda vilja. HEJA SVERIGE

Annars har det inte hänt så mycket... Har fått en ny mobil. Hahaha antalgligen fruktansvärt ointressant...

Nu ska jag äta lite mat, fisk igen...

Ha de gott! :)

Våren 2012 närmar sig :)

Hej hej hallöj :)

Vet att jag borde skriva lite mer regelbundet, grejen är att ibland orkar jag bara inte tänka på att jag är sjuk. Ioförsig går det knappast att ignorera under ett skov, men det känns lite bättre att ta en "time out" lite då och då under en jobbig period och lägga sina tankar på annat.

Är som sagt fortfarande dålig men tycker att jag sakta (väldigt sakta) blir bättre och bättre. Har orkat umgås lite med vänner den sista veckan, och det är jag lycklig över. Blir extremt osocial under skov och som tur är har jag fina vänner runt omkring mig som förstår och accepterar det.

Annars har det inte hänt så mycket, var inne på sjukhuset och fick dubbel dos med remicade igen förra veckan. Sov i typ 2 dagar efter det, brukar bli ganska trött när jag precis fått medicinen. Hade som mål att vara  "frisk" tills 1 feb, och det hinner jag ju inte till men har iaf blivit bättre och klostridierna är borta nu med.


kram på er :)


Mitt bästa tips är att omge sig med personer eller djur som ger glädje och får en att skratta, så mycket som möjligt i livet. Speciellt under jobba perioder.

Deppiga tider!

Hej hopp!

Godafton eller kanske godnatt? Ska i alla fall hoppa i sänget strax (bokstavligt talat) och läsa, sen sova. Idag har jag städat lite hemma hos mig, brukar ha det ganska fint hemma men nu var det verkligen katastrof.

En kompis sa att det var årets deppigaste dag igår, statistiskt bevisat. Inte undra på att allt känns så dött då? Nu vill man bara att våren ska komma! Brukar inte sola solarium på vintern men detta året har jag verkligen velat det, kanske för att det inte går just nu?? Så typiskt, det man inte får känns alltid mer lockande på nått sätt.

När jag blir lite bättre och sänker medicinerna ska jag springa till solariumet! :)



What to do?


Skulle verkligen behöva komma ut och få lite frisk luft i lungorna... Behöver handla också, så funderar på att gå till affären. Frågan är vad som är bäst.. Vila kroppen eller gå en liten promenad till affären? Måste alltid tänka på att ta det lugnt när jag börjar bli bättre, överanstränger mig annars och det slutar med att skovet börjar gå åt fel håll igen.

Hmm... Äh.. känner mig hyffsat pigg och magen är under kontroll, lite luft gör nog gott :) Mot ICA!

Fortsättning på kostråd...

Hej igen!

Ibland flyger tankarna så snabbt däruppe i huvudet att jag knappt hinner med själv! Jag glömde ta upp en annan sak när det gäller kostråd, och det är att försöka äta på något sånär regelbundna tider och att laga mat från grunden. Alltså halvfabrikat och sån skit går fett bort. Om man är som mig och tycker det är pest att kocka så kan man göra så det räcker för två dagar. Det gör alltid jag!

Förhoppningsvis hittar jag en kille snart som älskar det här med matlagning så kan jag diska istället :)


Jag diggar munk- och kakandelen samt godiset, resten kan kvitta.
Vad gillar du?
... Okej rå, öl och ostbågar kan faktiskt var gott ibland :)

Kostråd..

Hej hej hallå!

Har flera gånger fått frågan om kostråd här på bloggen men aldrig skrivit ut några, anledningen är att jag tycker internet svämmar över i olika diet tips. Det finns hur många sidor som helst där ägaren utsett sig själv till kostexpert och tror sig ha svaren på människans välmående.
Jag tror inte på att det finns en mirakel kost, alla har vi olika genuppsättning och olika förutsättningar. Bara för att en diet passar en person, passar den inte alla. Därför har jag inte skrivit så mycket om vad jag äter.

Jag tror det viktigaste är att pröva sig fram och lära sig förstå vad sin egen kropp mår bra av. Själv lider jag till exempel varken av laktos- eller glutenintolerans, och har inte IBS. Min mage är endast känslig när jag har skov, dvs onormalt högt calprotectin. Har man sår i tarmen är det ju ganska självklart att man mår dåligt av vissa produkter. Jag har provat flertalet dieter genom åren som inte gett något resultat alls, och numera har jag hittat min egen diet som passar min kropp bäst.

Om jag hade kunnt välja skulle jag valt att leva på kaffebröd och allt annat som innehåller mycket kolhydrater och fett, eftersom min mage blir lugn av det. Men det går ju tyvärr inte, eftersom jag i längden skulle få olika brister, utveckla fetma och få en förämrad hälsa. Det är många produkter jag inte kan äta och ju svårare skov desto fler produkter klarar magen inte av.
Mitt bästa tips är att försöka sätta sig in lite i näringslära och börja titta på produkter vad de innehåller. Till exempel kan jag ha svårt att få i mig tillräckligt med proteiner under skov eftersom magen inte mår bra av för mycket kött, då blir det mycket fisk och sojafärs.

Som sagt tror jag det bästa är att skaffa sig lite kunskap om näringslära samt prova sig fram till vad kroppen och sinnet trivs bäst med :)


Jag tänkte se tuff ut, men det gick sådär. Haha

Zzzzzzzzzzzz.......

Halloj!

Sitter och försöker vakna till liv här, sovit uruselt inatt. Någon hade fest i min mage, bullra som det vore jordbävning därinne. Hade jobbiga magsmärtor med, blir alltid så varm när jag har ont i magen, typ svettig och kunde inte sova för det. Aja, magen är ganska lugn nu i alla fall.

Det gick bra att fika igår, jag drack bara en cola men alltid något :) Såg att semlorna redan kommit, är inte det väldigt tidigt??? Var sugen på att köpa, men det får bli en annan gång.
Idag ska jag göra pizza, degen ska ju jäsa en timme så tänkte börja fixa den nu. Tycker inte pizza gjord på bakpulver är så gott, och orkar inte gå och köpa färdig deg. Desutom kostar det kanske 3kr att göra en egen medans en färdigköpt kostar typ 25kr?




Fråga

Fråga och svar till Kerstin :)


Kul att du mår bra. Jag vet hur värdefulla de dagarna är när man känner sig hyfsat bra. Jag fick min chrons diagnos för drygt ett år sedan och jag känner ingen med samma sjukdom vilket gjort att jag fått leta information på nätet och alldeles nyligen hittade jag din blogg som hjälpt mig mycket. Att prata med läkare gör bara att man blir ännu mer rädd och skrämd. Det som skrämmer mig absolut mest är stomi. Jag har liksom inte förstått varför somliga får det, har det någonsin varit aktuellt för dig? Är det dom som har mycket diareér eller vad beror det på. Till skillnad från dig och de flesta andra så har jag blivit skonad från diaréer men tyvärr har jag så många andra problem. Jag har förträngningar i tunntarmen på tre ställen och har även haft abcesser och fistlar. Vad jag förstått har du inflammationer på flera ställen, sitter dessa inflammationer i olika tarmar eller i samma tarm? Har du någonsin haft problem med ändtarmen? Jag har nu ätit entocort i över ett år och det oroar mig men min läkare vill jag fortsätter eftersom min chrons är så pass aggresiv. Hur lång tid i ett sträck har du ätit entocort och hur hög dos? Jag är inte opererad men min chrons upptäcktes för dom trodde jag hade en jättetumör i magen och därför har jag ett låååångt ärr över magen. Hoppas du vill svara på mina funderingar. Jag är mest fundersam och orolig över detta med stomi. Själv verkar jag inte ligga i någon riskzon för detta just nu men för mig är det nog det värsta som skulle kunna hända i mitt liv.

Hej Kersin!

Det värmer i mitt hjärta att höra att min vardag, tankar och problem kan vara till hjälp för andra! Känns stort på något sätt :)

Jag tror det är många som fasar över en eventuell stomi, vad det skulle innebära för självkänslan och hur det skulle påverka i vardagen. Själv tar jag de som det kommer, om det skulle bli aktuellt...

Nu är jag absolut ingen läkare och kan säkert missat information för vad som gäller för stomi. Men det jag vet är att man kan operera en stomi på olika delar i tarmkanalen beroende på vart problemet sitter. Främst beror det på inflammationen inte läker ut eller att man har fått andra komplikationer som gör att tarmen inte kan fungera normalt.
Jag har inflammation bådde tunn- och tjocktarm så det är svårt att svara på om en stomi skulle vara aktuell vid en operation för mig. Det inflammerade området skulle avgöra om man tog bort en bit av tarmen eller satte en stomi. Än så länge har jag haft tur som sluppit fistlar och abcesser, antagligen påverkar det också ställningstagandet av stomi. Har haft inflammation i ändtarmen, dock inte kraftig.
Just nu har jag bara medicinerat med entocort i ca 6 veckor, förut har jag tagit medicinen som längst utan uppehåll på maxdos 3 X 3mg dagligen i ca 2,5 års tid. Vad jag fattat det som är entocort ganska skonsam mot kroppen om man jämnför med vanligt kortison, eftersom det bara är en liten mängd av ämnet som går ut i blodet, resten stannar i tarmen.

Hoppas du fick svar på dina frågor och att du blir bättre snart! :)

Morniiing!

Heje!

Idag är jag lycklig! Vaknade upp och kände mig hyffsat pigg till strålande sol :) Så nu ska jag passa på att dra ned på stan och fika med en kompis. Lyssnar på nrj medans jag fixar mig lite och längtar till sommerburst 2012 i Stockholm. Just nu vill jag vara brun och hoppa runt i jeansshorts till skön musik. Gahhh längtar!



Åh vad klantig jag är!

Ibland är jag så klantig! Precis när jag skulle gå kom jag på att labbet inte är öppet efter lunch på fredagarna. Aja.. Får lämna prover på måndag istället. Hade tänkt gå upp lite tidigare idag men drooog mig upp ur sängen vid halv två, somnade liksom vid elva tiden igår.. Alltså har jag sovit i 14h(!) inatt, det är galet mycket! Blir alltid så trött när jag har skov, kan sova i princip hur länge som helst.

Tänkte laga lite mat nu, tror det blir fisk igen :)


Zzzz... Kommer inte ihåg när detta va riktigt men somnade i en kompis soffa
efter en galet rolig utekväll. Längtar tills jag blir friiisk!!

Fredag den 13:e!!!

Buhuuuu!
Idag får man passa sig! Ska kila ned till vårdcentralen och ta prover nu.. Kanske får jag en skräck sjuksköterska som sätter nålen fel.



Hej igen!

Tack alla som skriver så snälla saker till mig, det värmer så otroligt mycket att veta att man inte är ensam med sina problem! All lycka till er :)


Skriver igen för såg att några hade frågat vilket kräm jag använder för finnar/plitor som jag får när jag använder Entocort. Krämen heter DUAC, tyvärr är den inte receptfri men tror inte det är speciellt svårt att få den utskriven. Jag gick till vårdcentralen och fick den första gången utskriven av en allmänläkare , efter att min läkare på sjukhuset förminskade problemet och tyckte att  "lite finnar inte var hela världen"  i jämnförelse med min Crohns. Något jag inte alls håller med om! Tycker det är tillräckligt jobbigt att magen och tarmarna är i kaos och alla andra bekymmer som kan uppkomma är viktigt behandla.

Den krämen är i alla fall väldigt effektiv på mig. Finnarna/plitorna försvinner snabbt om man använder den varje kväll. Ett litet minus är att den inte ingår i högkostnadsskyddet så man får betala den själv om man har frikort på apoteket. Den kostar ca 170kr och en tub räcker väldigt länge.


Såg att jag klämt lite väl mycket på mitten av tuben. FY!! ;)

Tidigare inlägg
RSS 2.0