Fråga

Fråga och svar till Kerstin :)


Kul att du mår bra. Jag vet hur värdefulla de dagarna är när man känner sig hyfsat bra. Jag fick min chrons diagnos för drygt ett år sedan och jag känner ingen med samma sjukdom vilket gjort att jag fått leta information på nätet och alldeles nyligen hittade jag din blogg som hjälpt mig mycket. Att prata med läkare gör bara att man blir ännu mer rädd och skrämd. Det som skrämmer mig absolut mest är stomi. Jag har liksom inte förstått varför somliga får det, har det någonsin varit aktuellt för dig? Är det dom som har mycket diareér eller vad beror det på. Till skillnad från dig och de flesta andra så har jag blivit skonad från diaréer men tyvärr har jag så många andra problem. Jag har förträngningar i tunntarmen på tre ställen och har även haft abcesser och fistlar. Vad jag förstått har du inflammationer på flera ställen, sitter dessa inflammationer i olika tarmar eller i samma tarm? Har du någonsin haft problem med ändtarmen? Jag har nu ätit entocort i över ett år och det oroar mig men min läkare vill jag fortsätter eftersom min chrons är så pass aggresiv. Hur lång tid i ett sträck har du ätit entocort och hur hög dos? Jag är inte opererad men min chrons upptäcktes för dom trodde jag hade en jättetumör i magen och därför har jag ett låååångt ärr över magen. Hoppas du vill svara på mina funderingar. Jag är mest fundersam och orolig över detta med stomi. Själv verkar jag inte ligga i någon riskzon för detta just nu men för mig är det nog det värsta som skulle kunna hända i mitt liv.

Hej Kersin!

Det värmer i mitt hjärta att höra att min vardag, tankar och problem kan vara till hjälp för andra! Känns stort på något sätt :)

Jag tror det är många som fasar över en eventuell stomi, vad det skulle innebära för självkänslan och hur det skulle påverka i vardagen. Själv tar jag de som det kommer, om det skulle bli aktuellt...

Nu är jag absolut ingen läkare och kan säkert missat information för vad som gäller för stomi. Men det jag vet är att man kan operera en stomi på olika delar i tarmkanalen beroende på vart problemet sitter. Främst beror det på inflammationen inte läker ut eller att man har fått andra komplikationer som gör att tarmen inte kan fungera normalt.
Jag har inflammation bådde tunn- och tjocktarm så det är svårt att svara på om en stomi skulle vara aktuell vid en operation för mig. Det inflammerade området skulle avgöra om man tog bort en bit av tarmen eller satte en stomi. Än så länge har jag haft tur som sluppit fistlar och abcesser, antagligen påverkar det också ställningstagandet av stomi. Har haft inflammation i ändtarmen, dock inte kraftig.
Just nu har jag bara medicinerat med entocort i ca 6 veckor, förut har jag tagit medicinen som längst utan uppehåll på maxdos 3 X 3mg dagligen i ca 2,5 års tid. Vad jag fattat det som är entocort ganska skonsam mot kroppen om man jämnför med vanligt kortison, eftersom det bara är en liten mängd av ämnet som går ut i blodet, resten stannar i tarmen.

Hoppas du fick svar på dina frågor och att du blir bättre snart! :)

Kommentarer
Postat av: Kerstin

Tack snälla för ditt svar. Det klarnade något om det hela med stomi. Och så känner jag mig lugn angående entocorten då du ätit i över två år. Jag har inga abcesser längre dom läkte ut med några antibiotika kurer och varken operation eller tillfällig stomi har någonsin varit aktuell för mig men det är ju ändå ett överhängande hot i denna sjukdom så därför vill jag gärna veta lite mer. Just nu har jag inget skov och mår helt ok förrutom muskelvärk, orkeslösheten och tröttheten som alltid finns där och ibland magkramper. Hade ett skov i samband med förkylning i början av december men det varade inte så länge och jag har hämtat mig fint från det. Så just nu känns livet ok. Jag kommer med stort intresse fortsätta följa din blogg för som sagt det är en bra informations källa.

2012-01-14 @ 19:01:46
Postat av: Miss crohn

Aaa tack själv :) Har som sagt va inte superkoll på det här med stomi. Men borde finnas bra svar seriösa sidor på nätet. Skönt att du mår bättre och tyvärr verkar många ha led- och muskelvärk med crohns till och från... Har själv det. Men den brukar vara värre på vintern för mig och nu är det ju snart vår igen :) Längtar dit! kram

2012-01-30 @ 19:30:25
Postat av: Evelina

Din blogg är riktigt bra och jag får så himla många tips härifrån. Jag själv har väl inte riktigt accepterat än att jag har crohns... Fick det när jag var 17 (är 19 nu). Tror och hoppas fortfarande att detta ska gå över... Har haft två ordentliga skov 2011, då jag fick ligga på sjukhus. Och detta är bara början sa läkarna... Fortsätt blogga, det är skönt att inte vara själv om detta. :-)

2012-02-08 @ 15:39:48
URL: http://annaevelina.blogg.se/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0