Våren 2012 närmar sig :)

Hej hej hallöj :)

Vet att jag borde skriva lite mer regelbundet, grejen är att ibland orkar jag bara inte tänka på att jag är sjuk. Ioförsig går det knappast att ignorera under ett skov, men det känns lite bättre att ta en "time out" lite då och då under en jobbig period och lägga sina tankar på annat.

Är som sagt fortfarande dålig men tycker att jag sakta (väldigt sakta) blir bättre och bättre. Har orkat umgås lite med vänner den sista veckan, och det är jag lycklig över. Blir extremt osocial under skov och som tur är har jag fina vänner runt omkring mig som förstår och accepterar det.

Annars har det inte hänt så mycket, var inne på sjukhuset och fick dubbel dos med remicade igen förra veckan. Sov i typ 2 dagar efter det, brukar bli ganska trött när jag precis fått medicinen. Hade som mål att vara  "frisk" tills 1 feb, och det hinner jag ju inte till men har iaf blivit bättre och klostridierna är borta nu med.


kram på er :)


Mitt bästa tips är att omge sig med personer eller djur som ger glädje och får en att skratta, så mycket som möjligt i livet. Speciellt under jobba perioder.

Deppiga tider!

Hej hopp!

Godafton eller kanske godnatt? Ska i alla fall hoppa i sänget strax (bokstavligt talat) och läsa, sen sova. Idag har jag städat lite hemma hos mig, brukar ha det ganska fint hemma men nu var det verkligen katastrof.

En kompis sa att det var årets deppigaste dag igår, statistiskt bevisat. Inte undra på att allt känns så dött då? Nu vill man bara att våren ska komma! Brukar inte sola solarium på vintern men detta året har jag verkligen velat det, kanske för att det inte går just nu?? Så typiskt, det man inte får känns alltid mer lockande på nått sätt.

När jag blir lite bättre och sänker medicinerna ska jag springa till solariumet! :)



What to do?


Skulle verkligen behöva komma ut och få lite frisk luft i lungorna... Behöver handla också, så funderar på att gå till affären. Frågan är vad som är bäst.. Vila kroppen eller gå en liten promenad till affären? Måste alltid tänka på att ta det lugnt när jag börjar bli bättre, överanstränger mig annars och det slutar med att skovet börjar gå åt fel håll igen.

Hmm... Äh.. känner mig hyffsat pigg och magen är under kontroll, lite luft gör nog gott :) Mot ICA!

Fortsättning på kostråd...

Hej igen!

Ibland flyger tankarna så snabbt däruppe i huvudet att jag knappt hinner med själv! Jag glömde ta upp en annan sak när det gäller kostråd, och det är att försöka äta på något sånär regelbundna tider och att laga mat från grunden. Alltså halvfabrikat och sån skit går fett bort. Om man är som mig och tycker det är pest att kocka så kan man göra så det räcker för två dagar. Det gör alltid jag!

Förhoppningsvis hittar jag en kille snart som älskar det här med matlagning så kan jag diska istället :)


Jag diggar munk- och kakandelen samt godiset, resten kan kvitta.
Vad gillar du?
... Okej rå, öl och ostbågar kan faktiskt var gott ibland :)

Kostråd..

Hej hej hallå!

Har flera gånger fått frågan om kostråd här på bloggen men aldrig skrivit ut några, anledningen är att jag tycker internet svämmar över i olika diet tips. Det finns hur många sidor som helst där ägaren utsett sig själv till kostexpert och tror sig ha svaren på människans välmående.
Jag tror inte på att det finns en mirakel kost, alla har vi olika genuppsättning och olika förutsättningar. Bara för att en diet passar en person, passar den inte alla. Därför har jag inte skrivit så mycket om vad jag äter.

Jag tror det viktigaste är att pröva sig fram och lära sig förstå vad sin egen kropp mår bra av. Själv lider jag till exempel varken av laktos- eller glutenintolerans, och har inte IBS. Min mage är endast känslig när jag har skov, dvs onormalt högt calprotectin. Har man sår i tarmen är det ju ganska självklart att man mår dåligt av vissa produkter. Jag har provat flertalet dieter genom åren som inte gett något resultat alls, och numera har jag hittat min egen diet som passar min kropp bäst.

Om jag hade kunnt välja skulle jag valt att leva på kaffebröd och allt annat som innehåller mycket kolhydrater och fett, eftersom min mage blir lugn av det. Men det går ju tyvärr inte, eftersom jag i längden skulle få olika brister, utveckla fetma och få en förämrad hälsa. Det är många produkter jag inte kan äta och ju svårare skov desto fler produkter klarar magen inte av.
Mitt bästa tips är att försöka sätta sig in lite i näringslära och börja titta på produkter vad de innehåller. Till exempel kan jag ha svårt att få i mig tillräckligt med proteiner under skov eftersom magen inte mår bra av för mycket kött, då blir det mycket fisk och sojafärs.

Som sagt tror jag det bästa är att skaffa sig lite kunskap om näringslära samt prova sig fram till vad kroppen och sinnet trivs bäst med :)


Jag tänkte se tuff ut, men det gick sådär. Haha

Zzzzzzzzzzzz.......

Halloj!

Sitter och försöker vakna till liv här, sovit uruselt inatt. Någon hade fest i min mage, bullra som det vore jordbävning därinne. Hade jobbiga magsmärtor med, blir alltid så varm när jag har ont i magen, typ svettig och kunde inte sova för det. Aja, magen är ganska lugn nu i alla fall.

Det gick bra att fika igår, jag drack bara en cola men alltid något :) Såg att semlorna redan kommit, är inte det väldigt tidigt??? Var sugen på att köpa, men det får bli en annan gång.
Idag ska jag göra pizza, degen ska ju jäsa en timme så tänkte börja fixa den nu. Tycker inte pizza gjord på bakpulver är så gott, och orkar inte gå och köpa färdig deg. Desutom kostar det kanske 3kr att göra en egen medans en färdigköpt kostar typ 25kr?




Fråga

Fråga och svar till Kerstin :)


Kul att du mår bra. Jag vet hur värdefulla de dagarna är när man känner sig hyfsat bra. Jag fick min chrons diagnos för drygt ett år sedan och jag känner ingen med samma sjukdom vilket gjort att jag fått leta information på nätet och alldeles nyligen hittade jag din blogg som hjälpt mig mycket. Att prata med läkare gör bara att man blir ännu mer rädd och skrämd. Det som skrämmer mig absolut mest är stomi. Jag har liksom inte förstått varför somliga får det, har det någonsin varit aktuellt för dig? Är det dom som har mycket diareér eller vad beror det på. Till skillnad från dig och de flesta andra så har jag blivit skonad från diaréer men tyvärr har jag så många andra problem. Jag har förträngningar i tunntarmen på tre ställen och har även haft abcesser och fistlar. Vad jag förstått har du inflammationer på flera ställen, sitter dessa inflammationer i olika tarmar eller i samma tarm? Har du någonsin haft problem med ändtarmen? Jag har nu ätit entocort i över ett år och det oroar mig men min läkare vill jag fortsätter eftersom min chrons är så pass aggresiv. Hur lång tid i ett sträck har du ätit entocort och hur hög dos? Jag är inte opererad men min chrons upptäcktes för dom trodde jag hade en jättetumör i magen och därför har jag ett låååångt ärr över magen. Hoppas du vill svara på mina funderingar. Jag är mest fundersam och orolig över detta med stomi. Själv verkar jag inte ligga i någon riskzon för detta just nu men för mig är det nog det värsta som skulle kunna hända i mitt liv.

Hej Kersin!

Det värmer i mitt hjärta att höra att min vardag, tankar och problem kan vara till hjälp för andra! Känns stort på något sätt :)

Jag tror det är många som fasar över en eventuell stomi, vad det skulle innebära för självkänslan och hur det skulle påverka i vardagen. Själv tar jag de som det kommer, om det skulle bli aktuellt...

Nu är jag absolut ingen läkare och kan säkert missat information för vad som gäller för stomi. Men det jag vet är att man kan operera en stomi på olika delar i tarmkanalen beroende på vart problemet sitter. Främst beror det på inflammationen inte läker ut eller att man har fått andra komplikationer som gör att tarmen inte kan fungera normalt.
Jag har inflammation bådde tunn- och tjocktarm så det är svårt att svara på om en stomi skulle vara aktuell vid en operation för mig. Det inflammerade området skulle avgöra om man tog bort en bit av tarmen eller satte en stomi. Än så länge har jag haft tur som sluppit fistlar och abcesser, antagligen påverkar det också ställningstagandet av stomi. Har haft inflammation i ändtarmen, dock inte kraftig.
Just nu har jag bara medicinerat med entocort i ca 6 veckor, förut har jag tagit medicinen som längst utan uppehåll på maxdos 3 X 3mg dagligen i ca 2,5 års tid. Vad jag fattat det som är entocort ganska skonsam mot kroppen om man jämnför med vanligt kortison, eftersom det bara är en liten mängd av ämnet som går ut i blodet, resten stannar i tarmen.

Hoppas du fick svar på dina frågor och att du blir bättre snart! :)

Morniiing!

Heje!

Idag är jag lycklig! Vaknade upp och kände mig hyffsat pigg till strålande sol :) Så nu ska jag passa på att dra ned på stan och fika med en kompis. Lyssnar på nrj medans jag fixar mig lite och längtar till sommerburst 2012 i Stockholm. Just nu vill jag vara brun och hoppa runt i jeansshorts till skön musik. Gahhh längtar!



My story...

Har för mig att jag hade skrivit lite om min bakgrund men såg att det var tomt under rubriken min historia så får göra ett nytt försök :)

Oj! Hm.. Vart ska jag börja??? Tror jag tar allt från början blir enklast så.

Jag har nog alltid haft lite känslig mage till och från men aldrig så mycket att det handikappat mig eller varit onormalt på något sätt. Fick min diagnos som 18-åring (skulle fylla nitton) efter att jag mått dåligt under ett par års tid. Det började i 14-15 års åldern då jag blev sjuk i stort sett hela tiden, och min känslighet fortsatte genom hela tonårstiden. Antagligen inte så onormalt det heller, vissa blir ju lätt sjuka...

När jag var runt sjutton blev jag alltmer trött, kände mig ständigt orkeslös, hade svårt att hänga med i skolan och kände mig deppig. Fick en avig inställning till riktig mat och blev ständigt sugen på sötsaker. Blev onormalt trött efter jag ätit vanlig mat fick en konstig känsla kroppen, svårt att förklara. För att kompensera min dåliga energi började jag äta allt mer socker och det resulterade i att jag gick upp vikt.
Ungefär samtidigt fick jag smärtsamma magkramper som kom och gick och jag kunde bli yr och svimma. Läkarna hittade inget fel på mig och man trodde jag fått en depression. Jag började medicinera med psykofarmaka men slutade efter en kort tid då jag inte tyckte att det hjälpte mot mina besvär. Magkrämporna blev värre och jag fick diagnosen njursten, vilket inte heller var rätt.

Ungefär ett halvår innan min diagnos fastställdes började jag få slem i avförningen och började springa alltmer på toaletten. Diarrerna blev värre och det började komma blod. Min mamma sökte då hjälp med mig på akuten och jag fick en akut tid till koloskpi där man kunde diagnostisera crohns sjukdom.

Jag har sedan dess tagit mediciner mot sjukdomen och haft en hel del jobbiga skov. Under de första åren pendlade jag mycket i vikt på grund av skov, kortison behandling och att jag mådde dåligt av mat som är nyttig. Idag har jag stenkoll på vad jag äter och är noga med att få i mig det kroppen behöver för att må bra. Har lärt mig vad jag kan och inte kan äta. Under bättre perider tränar och rör jag mig och försöker hitta den där balansen som är så viktig för att inte kroppen inte ska bli överansträngd.

För ca 2-års sedan började jag medicinera med remicade och det är jag lycklig över. Den medicinen har hjälpt mig mycket! Idag medicinerar jag med Imurel, remicade, pentasa, entocort, B-12 och extra järn när jag behöver. Förhoppningsvis kan jag gå av Entocorten när detta skovet lagt sig.

En mycket nedkortad historia :)

/ M


Åh vad klantig jag är!

Ibland är jag så klantig! Precis när jag skulle gå kom jag på att labbet inte är öppet efter lunch på fredagarna. Aja.. Får lämna prover på måndag istället. Hade tänkt gå upp lite tidigare idag men drooog mig upp ur sängen vid halv två, somnade liksom vid elva tiden igår.. Alltså har jag sovit i 14h(!) inatt, det är galet mycket! Blir alltid så trött när jag har skov, kan sova i princip hur länge som helst.

Tänkte laga lite mat nu, tror det blir fisk igen :)


Zzzz... Kommer inte ihåg när detta va riktigt men somnade i en kompis soffa
efter en galet rolig utekväll. Längtar tills jag blir friiisk!!

Fredag den 13:e!!!

Buhuuuu!
Idag får man passa sig! Ska kila ned till vårdcentralen och ta prover nu.. Kanske får jag en skräck sjuksköterska som sätter nålen fel.



Hej igen!

Tack alla som skriver så snälla saker till mig, det värmer så otroligt mycket att veta att man inte är ensam med sina problem! All lycka till er :)


Skriver igen för såg att några hade frågat vilket kräm jag använder för finnar/plitor som jag får när jag använder Entocort. Krämen heter DUAC, tyvärr är den inte receptfri men tror inte det är speciellt svårt att få den utskriven. Jag gick till vårdcentralen och fick den första gången utskriven av en allmänläkare , efter att min läkare på sjukhuset förminskade problemet och tyckte att  "lite finnar inte var hela världen"  i jämnförelse med min Crohns. Något jag inte alls håller med om! Tycker det är tillräckligt jobbigt att magen och tarmarna är i kaos och alla andra bekymmer som kan uppkomma är viktigt behandla.

Den krämen är i alla fall väldigt effektiv på mig. Finnarna/plitorna försvinner snabbt om man använder den varje kväll. Ett litet minus är att den inte ingår i högkostnadsskyddet så man får betala den själv om man har frikort på apoteket. Den kostar ca 170kr och en tub räcker väldigt länge.


Såg att jag klämt lite väl mycket på mitten av tuben. FY!! ;)

.....

Hej!

Förlåt för dålig uppdatering men mår inte så bra... Skriver igen när jag känner mig lite piggare.

/M


Jag vill uuuuut!

Hejsan!

Jag blir galen! Kommer kvävas om skovet inte är över snart, behöver se människor! Kan liksom inte ens gå ned och ta en fika på stan med kompisar som det är nu,  jag varken orkar eller har någon lust göra ner mig på ett café.
Idag fick jag mens också, igen! Mina hormoner brukar rubbas när jag är sjuk och det börjar med att min mens kommer huller om buller för att sedan upphöra helt om skovet pågår en längre tid. Är det fler tjejer som får så vid långvariga skov????

Min hy är katastrof med, torr men flottig på nått sätt. Dels tror jag det har med hormonerna att göra och att jag medicinerat med entocort en tid. Min hy blir knepig av den medicinen och jag brukar få finnar. Har en salva mot finnar som fungerar väldigt bra så har börjat smörja med den, så slipper jag må dåligt över det också.

Är så sjukt grinig och tyvärr blev det inte så mycket positivt skrivit, slutar i alla fall med antibiotikan mot klostridierna idag. Avslutar inlägget med några ord jag brukar tänka när jag mår dåligt.

" För att uppleva den totala lyckan i livet måste du också erfarit den djupaste smärtan "




Älskar Salvador Dali.

Shit! Vad tiden går snaaabbt!

Hej och hallå, toalett missbrukaren här!

Idag är det redan den 5 januari! Tiden går så snabbt, var är min stopp knapp! Alla som är sjuka och missar perioder i sitt eget liv borde få ha en tangent som pausar tiden. Inte mer än rättvist! Men det är väl så, att det är just det livet inte är. Rättvist alltså.

Idag har jag tagit antibiotikan i åtta dagar och har blivit bättre med den faktiskt! Inte frisk, men klostidierna har helt klart förvärrat skovet. Försöker sikta på att vara frisk tills den 1 Feb nu, det känns rimligt om inte kroppen gör en helomvändning igen förstås...
Tror jag ska få extra remicade denna gången med, verkar så. Har en preliminär tid i början av februari, men antagligen kommer jag få den tidigare. Vet inte riktigt om jag ska få dubbel dos igen eller enbart tidigare. Återstår att se... 

De senaste dagarna har jag ägnat mig åt att läsa lite böcker och tagit tag i en del praktiska som jag borde gjort för länge sedan.


Hade ingen rolig bild att lägga upp så det får bli på min middag...
Fisk och ris, mycket godare än det ser ut!

Wohoo! Domedags året 2012 har just börjat!

Hej Svejs!

Idag när jag låg och vilade (min enda sysselsättning numera) kom jag på att det är mindre en ett år kvar till Jordens undergång. I alla fall om man ska tro domedagsprofetior, det finns säkert hur många som helst men jag tänker främst på Maya-folkets kalender, om jag inte minns fel är det 21 Dec 2012 man ska passa sig. Trisst tycker jag, att vår fina Tellus redan ska gå under. Inte för att jag tror på sånt där, men bara tanken på att allt ska försvinna gör en lite skraj ändå!
Lugnade mig dock efter mammas kloka ord " Om nu Jorden går under, kommer det gå så snabbt att du hinner inte ens bli medveten. Det säger bara fjuuuuuschhh så är allt borta"

Är hemma hos mig själv igen, ganska skönt. Tråkigt att vara sjuk ensam men som sagt ibland kan det vara ganska skönt det också. Tog en noggrann titt på mig själv i spegeln idag med, länge sedan jag kände mig så glanslös. Ikväll ska jag somna tidigt och imorgon vankna med ett guldglittrande skimmer över hela mig.

Mjauu sålänge :)


RSS 2.0