Lite frågor och svar..

Halloj!
Brukar inte skriva ut frågor som jag får via mejl men nu hade jag brist på fantasi så här kommer lite frågor och svar :)

Frågor (förkortat ned lite)

Hur är det idag att leva med Crohns? Hur ser dina vardag ut och hur skiljer det sig från dina vänners vardag? Kan du äta allt, dricka alkohol, följa med på resor/tillställningar etc? . Vilken information tycker du saknas och finns det tjänster som du skulle kunna dra nytta av?

Svar

Det är nog väldigt individuellt hur "lätt" sjukdomen är att leva med beroende på hur aktiv sjukdomen är hos individen och om man hittat en bra medicinering som hjälper. Min Crohns har varit svårbehandlad, vilket har lett till mycket lidande för mig sedan jag blev sjuk. Dels på grund av alla mediciner som jag tvingas ta för att hålla sjukdomen dämpad, skoven som vait mycket påfrestande för kroppen och sist men inte minst det sociala lidandet. Jag har missat bröllop, dop, resor, konserter, födelsedagar.. I princip allt som finns har jag missat genom åren på grund av skov.

Det jag kan uppleva som jobbigt är ibland andra människors brist på förståelse, många har bilden att crohns innebär att springa på toaletten. Det tycker jag är det minsta problemet, då den allmänna sjukdomskänslan och bristen på energi är den värsta enligt mig.

När jag inte har skov lever jag i stort sett som vilken normal ung tjej somhelst, skillnaden är att jag lägger mer tid på hälsan vilket är en ren självklarhet för många andra. Jag ansvarar för att ta mina mediciner tre gånger dagligen, blodprov och tid för remicade var 8:e vecka. Sen måste jag vara noga med kosten, annars får jag lätt olika brister osv. Att vila och inte trötta ut kroppen är också viktiga bitar.

Jag kan dricka alkohol men gör det inte så ofta, är en party tjej och är ofta ute i vimmlet som maskerar min nykterhet med en alkoholfri drink ;) Anledningen till att jag sällan dricker beror nog främst på att slippa baksmällan, tycker jag mår dåligt tillräckligt mycket som de redan är.

Tyvärr kan jag inte äta allt, sånt med mycket fibrer eller något som är svårsmällt för magen fungerar inte som till exempel. nötter, äpplen, för mycket okokta grönsaker osv.

Den information som jag tycker saknas är hur mycket lidande denna sjukdomen ger för många, att den faktiskt inte är enkel att leva med och att vi patienter ofta får slåss för att få en god vård.





... Men ibland äter jag ändå, fast de gör ont :)


Kommentarer
Postat av: Jen

Jag ha med crohns..

Ha du fått göra några operationer?

2011-12-15 @ 11:18:35
URL: http://jennickanielsen.blogg.se/
Postat av: Louise

Hittade nyss din blogg när jag sökte på google på "ulcerös colit" som jag har! Men hittade ändå din blogg och känner igen mig så mycket i det du skriver. Speciellt att folks oförståelse är så fruktansvärt jobbig, särskilt när det t o m är ens nära vänner för min del. Jag fick min diagnos för 1 år sen bara och har inte riktigt lärt mig att leva med det än. Känns skönt att läsa om andra som går igenom nästan samma sak!

2012-01-11 @ 01:58:04

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0