Lite frågor och svar..

Halloj!
Brukar inte skriva ut frågor som jag får via mejl men nu hade jag brist på fantasi så här kommer lite frågor och svar :)

Frågor (förkortat ned lite)

Hur är det idag att leva med Crohns? Hur ser dina vardag ut och hur skiljer det sig från dina vänners vardag? Kan du äta allt, dricka alkohol, följa med på resor/tillställningar etc? . Vilken information tycker du saknas och finns det tjänster som du skulle kunna dra nytta av?

Svar

Det är nog väldigt individuellt hur "lätt" sjukdomen är att leva med beroende på hur aktiv sjukdomen är hos individen och om man hittat en bra medicinering som hjälper. Min Crohns har varit svårbehandlad, vilket har lett till mycket lidande för mig sedan jag blev sjuk. Dels på grund av alla mediciner som jag tvingas ta för att hålla sjukdomen dämpad, skoven som vait mycket påfrestande för kroppen och sist men inte minst det sociala lidandet. Jag har missat bröllop, dop, resor, konserter, födelsedagar.. I princip allt som finns har jag missat genom åren på grund av skov.

Det jag kan uppleva som jobbigt är ibland andra människors brist på förståelse, många har bilden att crohns innebär att springa på toaletten. Det tycker jag är det minsta problemet, då den allmänna sjukdomskänslan och bristen på energi är den värsta enligt mig.

När jag inte har skov lever jag i stort sett som vilken normal ung tjej somhelst, skillnaden är att jag lägger mer tid på hälsan vilket är en ren självklarhet för många andra. Jag ansvarar för att ta mina mediciner tre gånger dagligen, blodprov och tid för remicade var 8:e vecka. Sen måste jag vara noga med kosten, annars får jag lätt olika brister osv. Att vila och inte trötta ut kroppen är också viktiga bitar.

Jag kan dricka alkohol men gör det inte så ofta, är en party tjej och är ofta ute i vimmlet som maskerar min nykterhet med en alkoholfri drink ;) Anledningen till att jag sällan dricker beror nog främst på att slippa baksmällan, tycker jag mår dåligt tillräckligt mycket som de redan är.

Tyvärr kan jag inte äta allt, sånt med mycket fibrer eller något som är svårsmällt för magen fungerar inte som till exempel. nötter, äpplen, för mycket okokta grönsaker osv.

Den information som jag tycker saknas är hur mycket lidande denna sjukdomen ger för många, att den faktiskt inte är enkel att leva med och att vi patienter ofta får slåss för att få en god vård.





... Men ibland äter jag ändå, fast de gör ont :)


Hurra! Jag blev så glad :)

Måste länka, blev så glad! Äntligen kommer dessa sjukdomar upp i ljuset lite :)


http://www.aftonbladet.se/halsa/mage/article13913480.ab

http://www.aftonbladet.se/halsa/mage/article13938118.ab

Skönt det ordnade sig :)

Är lite gladare nu, åkte till vårdcentralen med pappa och hade sån tur att jag fick träffa en sköterska direkt som kunde titta på örat. Var tydligen något slags eksem med bakterier i, fick penicillindroppar mot det. Skönt nu slipper jag oroa mig för att det.

Fick brev från sjukhuset idag med, skulle höja min azatioprin till två tabletter igen. Har varit lite svårt att ställa in rätt mängd azatioprin för att hålla sjukdomen nere och samtidigt inte påfresta kroppen för mycket. Hoppas på att jag kan ta två i fortsättningen utan komplikationer.
Så tråkigt att behöva stoppa i sig så mycket mediciner men är också väldigt tacksam över att de finns. Medicin och vila är det enda som bitit mig.

Har lite svårt att förstå andra som inte vill ta mediciner på grund av biverkningar och så. Visst det är inte kul att läsa ett halvt A4 papper fullt med eventuella biverkningar men vad är alternativet? Att gå runt med en sjukdom som är aktiv tror jag är mycket mer stressande och förödande för kroppen än att ta sin medicin. Det ökar ju risken för alla möjliga sjukdomar... 


                                         


Längtar bort!

Hej och hallå

Just nu sitter jag och väntar på min pappa som ska komma och hjälpa mig med lite praktiska saker. Tycker det är ganka jobbigt att be om hjälp, vet egentligen inte varför... Gillar att vara självständig och klara mig själv, men nu var jag tvungen.
Magen är tyvärr inte bättre och det känns som jag sover dygnet runt ... Är så trött... Slutar med antibiotikan på söndag, tror den gör mig extra trött. Så just nu fokuserar jag på söndag, då tar jag den sista tabletten. 
Upptäckte något konstigt sår på ena örat för några veckor sedan, trodde jag rivit mig eller nått sånt men såret vill inte läka och idag hade jag fått ett liknade fast i början av hörselgången. :(
Tror det är någon svamp eller bakterie av något slag, så tråkigt att man alltid ska få massa andra komplikationer när man är nedsatt.. Så måste ordna med det också...

Buhh allt känns skit... Skönt att pappa kommer strax.


En skit dag...


Idag har varit en riktigt dålig dag, en dag som jag lika gärna kunde raderat ur minnet. Vet att jag låter gnällig men min fighting spirit har gått och lagt sig eller kanske gått ut på krogen eller nått annat skojigt. Hos mig har den i alla fall inte varit...

Jag känner mig väldigt lynnig och har försökt att dölja det utan resultat. En person som står mig nära sa att den inte orkar med mig när jag är så sur av mig. Det gjorde ont. För jag försöker, vänder ut och in på mig själv men ändå blir det inte bra.

Äter antibiotika nu också, visade positivt för någon bakterie i magen. Kanske är det antibiotikan som gör mig surig? Ska ta nya prover imorgon med, tror jag fått järnbrist sen förra veckan. Känns så.

Är egentligen jätte trött och vet inte varför jag är vaken. Imorgon ska jag vakna på ett gott humör.


Natti natti
      
                                       


Utmattad,blek och grå.


Mitt försök att återgå till studierna gick minst sagt åt helvete, lovade mig själv att jag aldrig mer ska påfresta min kropp genom att gå tillbaka till studier eller arbete innan jag känner att den kommer orka. Försöken resulterar bara i att jag blir sämre och mer utmattad ju längre tiden går, god vilja är bra men inte när den försämrar. 

Har varit sjuk en måndad nu och är så trött på skiten. Jag är trött på att vara positiv, trött på att inte kunna äta normalt, trött på alla äckliga soppor, trött på ledverken, trött på magsmärtorna, trött på att vara inomhus, trött på huvudvärken, trött på brist av socialt liv, trött på att ordna med skola, sjukintyg, FSK etc. Och allra tröttast är jag på att känna mig som en levande död när jag vaknar på morgonen. SKIT CHROHNS

 


RSS 2.0