Tack min söta bror:)

Hellu!

Så sliten idag, mår jätte dåligt... Hoppas det är remicaden som skapar oreda i kroppen... Hoppas kan man ju alltid? Ledvärken är bättre idag, så ngt har den hjälpt.

Ordnat en läkartid till nästa vecka, behöver veta vad nästa steg är i min behandling. Verkar inte som en operation är aktuell för mig, eftersom jag har inflammation på flera ställen i tarmen. Ska fråga om Humira och Aferes behandling kan vara ngt för mig.

Min bror var här idag och gissa vad? Han hade med sig en present, en ny fin kamera till mig. Blev så glad! Min har gått sönder och den jag fick passar mig perfekt. Tack söta bror! :)





Fråga

Postat av: Christian

Tjena, har bara ögnat igenom lite på din blogg..
Jag har inte fått en fast diagnos än (tror jag) tycker dom bara säger att det mest troligen är Crohns jag fått.. Fått massa mediciner mot det i alla fall..
Men för att åter gå, du verkar ha lite mer koll än mig och jag har läst på nätet om folk och deras skov.. men hur vet man egentligen när man har det? Jag mår bättre av medicinerna känns det som, men ändå kan jag på kvällarna ligga hemma med ont i magen och känna hur det bubblar.. Nu har jag fått en 8a veckor dos eftersom jag har en inflammation nu som de upptäckt.. Är det vanligt att man får ont i magen fast man trycker i sig massa kortison och grejer? Eller är det så att grejerna inte funkar? tycker att 8 tabletter varje morgon borde hjälpa lite? Jag har massa frågor egentligen, men ingen i min närhet som kan svara eftersom jag verkar vara först i familjen (jippie).. Kanske har jag lite tur med dig? =)

2010-06-15 @ 23:19:48
Hej Christian!

Klart jag kan försöka svara på dina frågar, men man ska nog komma ihåg att jag inte är en läkare;)

Ett skov innebär att sjukdomen kommer i en aktiv fas. Crohns är en kronisk sjukdom, vilket innebär att man aldrig kan bli friskförklarad från den. Den finns hela tiden i kroppen, och när man inte märker av den, kan man säga att den "vilar". För att få sjukdommen mindre aktiv och hamna i vilo läge tar man mediciner. En del har turen att ha en mildare form av Crohns och behöver bara äta kortsion när sjukdommen är aktiv ( skov) andra måste äta mediciner jämt för att kunna fungera.

Tyvärr är det nog så att de flesta med Crohns har mkt ont i magen, både under skov och i lugnare faser... Det är en del av sjukdommen som man får lära sig leva med. Dock tycker jag inte man acceptera att gå runt med så kraftiga magsmärtor att de handikappar hela ens liv. Kortisonet i säg tror jag inte ger magsmärtor, utan det är nog sjukdommen. 

Tycker du ska försöka få tid till en läkare där du får chansen att ställa de frågor du har. Det har du rätt till! Ett tips är att skriva ned frågorna innan, annars är det lätt att tappa bort sig.

Kom ihåg att stå på dig och inga frågor är fel, även om det ibland kan kännas pinsamt.

Hoppas du blir bättre snart:)


Nu är det nog!

Idag är jag arg, riktigt arg! 

Varit på sjukhuset och fått min tredje Remicade behandling. Som vanligt var min läkare inte där och det finns ingen annan tillgänglig. Mitt calprotectin värde ligger fortfarande på 5000 vilket innebär att Remicaden inte hjälpt mig nämnvärt.

Jag mår fortfarande mkt dåligt och lever ett isolerat liv, trots detta finns det ingen behandlingsplan för mig. Efter att jag tjatat på sköterskan kallar hon tillslut in en läkare som jag får prata kort med. Förklarar mitt usla skick och frågar vad som är nästa steg, eftersom Remicade verkar ha dålig effekt på mig. Samtalet slutar med att han ska titta igenom min journal och se vad han kan göra. Som vanligt får jag inga svar.

Mitt blodtryck är mycket lågt och min mens uteblev denna månaden också, jag orkar knappt gå upp för en trappa och kan inte äta på flera timmar om jag ska åka iväg för att tex handla. Jag springer på toa ca 20 gånger per dag och det kommer fortfarande blod. Jag har tröttnat på att höra " läkaren ska titta över ditt fall och återkomma" . Jag är sjuk och har rätt till vård och vara delaktig i min behandlingsplan.

Att sitta fånge i mitt hem hela sommaren lockar inte det minsta, jag har fått nog!

Imorgon ska jag söka hjälp i striden mot mina rättigheter.


Take care


Våga vara ärlig!

Har alltid haft svårt att berätta om min sjukdom för andra människor. En stor anledning är säkert att jag inte vill se mig själv som sjuk. Tror detta är ganska vanligt, särskilt bland yngre. Man vill vara odödlig som alla andra verkar vara.

En annan anledning är att jag tycker det är pinsamt/skämmigt att berätta om sjukdomen. Toalett vanorna känns privata på något sätt, iaf för mig. Visst, klart man kan välja att inte säga hela sanningen men då känns det onödigt att säga något alls. Eller? Och det är inte direkt smickrande att säga " Jo.. mina symtom när jag är dålig är att jag sprutbajsar ca 20-30 gånger per dag och då kommer det alltid blod, var och slem. Sedan blir jag finnig, får feber, ont i leder och blir helt isolerad. Ha ha jag har nog bajsat i alla konsistenser och former som finns! Så har du problem med magen fråga mig, jag är expert!"

Jag har till och med varit tillsammans med en kille under en sommar, då hade jag ett skov utan att berätta. Han måste såklart fattat att min mage inte var ok, han märkte nog att det var känsligt så frågade inte om det.

Bestämde för något år sedan att jag skulle våga vara mer ärlig om hur jobbigt det faktiskt kan vara att ha Crohns, och berätta det för vänner och familj. Liksom ge dom en chans att förstå mig. Dom kan ju inte veta varför jag är grinig och trött, om jag inte berättar att det beror på att jag har ont i magen.

Så en bit i min "självterapi" är att skriva av mig här. Tankarna faller på plats när jag måste formulera dem text.


Lite bättre till mods idag!

Halloj!

Känns lite bättre idag, ringde och pratade med IBD sköterskan imorse. Hon lugnade mig lite och sa att det brukar ta 2-3 gånger innan man känner en större förbättring med remicaden. Tydligen kan man bli sämre någon vecka innan nästa infusion, eftersom läkemedlet börjar gå ur kroppen. Hon sa också att mitt Calprotectin prov som jag gjorde för 3 veckor sedan låg på 5000... Så det är inte konstigt jag mår så dåligt. En frisk person har under 50, och jag mår dåligt i magen av värden som överstiger 200-300.

Tog nytt Calprotectin och Clostridium prover, urinvägsinfektions prov (misstänker jag kan ha det)  och en massa blodprover. Så nu är det bara att vänta tills nästa vecka när svaren kommer,och hoppas på att jag inte blir sämre under helgen. Ingen lust med sjukhusvistelse igen...

Tror jag får remicaden några dagar tidigare denna gången om Calprotectinet fortfarande är väldigt högt. Så som vanligt är det bara att vänta och se...





 

 

Saknar min trääning!!!


Sämre igen:(


Blivit sämre i magen nu igen. Ååå palla... Så trött på att blöda, springa på toa, ha ont i magen och ha tråkigt! Mina krafer börjar liksom ta slut nu... Antar remicaden inte har effekt på mig.... Ska ringa IBD imorgon sen uppsöka akuten, ta lite prover och hoppas på nått posetivt besked.


Natti...


Inget Bröllop...

Buh! Blev inget bröllop för mig... Är lite ledsen för de, hade gärna velat vara med. Har varit sämre idag, tror det är värmen... Nu ska jag titta på en film och tröstäta lite. 
 

bye


Lilla tant crohn


Har blivit som en gammal tant nu när jag varit sjuk. En pedant en, som planerar allt i minsta detalj. Blivit besatt av korsord har jag också lyckats med. Och min största njutning på dagen är när jag kan dricka eftermiddagskaffet utomhus, lösa korsord och äta bullar.

Här var det klackarna i taket. ujujuj
" ujujuj, annat var det på min tid!"










Det är inte ok! Frääscha pumor ska juh sitta på schteekiga uteserveringar;)


Underbara sommar!

God Morgon!

Super fint väder idag med, sommaren är hääär! Tänkte strax gå ut och sola min bleka kropp. Satt ute en stund igår och det gick fin fint. Var lite rädd att inte palla värmen, men kanske var det allt solskydd som gjorde susen. I normala fall brukar jag inte använda solskydd, vet att man borde men är lätt att slarva om man inte bränner sig så lätt.  


Innan solen, tänkte jag bara tipsa om en riktigt bra tandkräm till alla er som har problem med tänderna. Har själv fått mycket sämre tandhälsa pg a crohnen, speciellt vid skov. Tandkrämen heter Duraphat 5mg/g tandkräm och innehåller mkt flour, den finns att köpa på apoteket. Men man måste be personalen plocka fram den, eftersom den inte ligger framme. Den är ganska dyr och kostar ca 70kr, men den är värd priset!

Har använt den i ca 1 år från och till, och nu har jag inte alls lika mkt problem med tänderna längre:)


Nu är det dax att steka min hud lite;)


Fasar inför bröllop!

Hej Hopp!

Idag tänkte jag pallra mig ut i solen en stund, underbart väder ute juh! Har inte kunnat vistas i solen alls under våren, men nu känner jag mig lite bättre och tror lite sol ska göra susen:)

Hoppas att lite solstrålar ska göra underverk och läka mig snabbt som attan! En vän till mig gifter sig på Lördag och jag fasar redan nu för bröllopet, bara tanken på att ett "toa anfall" ska komma under cermonin i kyrkan gör mig nervös. Vet att jag inte kommer att kunna delta i festen efteråt, men vill iaf vara med i kyrkan... Missade hennes möhippa, så ska verkligen göra allt jag kan för att åka dit på lördag.

Det är just detta jag tycker är jobbigast med att ha crohn, att man missar "livet". Att man under perioder inte har sin frihet, att man varken kan planera eller vara impulsiv. Vardagen krymper liksom ihop, och helt plötsligt så har toaletten blivit ens bästa vän.

Jag kanske borde inskaffa en sån där cool toalett som man har i Japan??? Med alla möjliga roliga funktioner på! Haha, eller kanske inte...


                                                         Min bästis?



                                                                                            
                                                            


RSS 2.0